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Instagram da Associação Brasileira de Anemia de Fanconi
Facebook da Associação Brasileira de Anemia de Fanconi
Informações detalhadas, em português, sobre a realização do autoexame de boca. Gentilmente a Associação Alemã de Ajuda para Anemia de Fanconi promoveu a tradução e disponibilização dessas informações para o nosso idioma.
Consideramos ser este um dos mais completos sites com informações sobre a Anemia de Fanconi, da Fanconi Cancer Foundation (anteriormente Fanconi Anemia Research Fund – FARF):
www.fanconi.org
Clique aqui para saber como apresentar sites estrangeiros em português.
Matéria divulgada na televisão sobre a Anemia de Fanconi e o 6º encontro de pacientes realizado emCuritiba, em 2024:
Link 1: https://globoplay.globo.com/v/12302654/
Link 2: https://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2024/01/27/curitiba-e-referencia-internacional-em-tratamento-capaz-de-aumentar-sobrevida-de-pacientes-com-anemia-rara.ghtml
https://www.orpha.net/pt/disease/detail/84
Clinicaltrials.gov: Este site possibilita a pesquisa de ensaios clínicos (clinical trials) no mundo, abrangendo tanto aquelas que estão aceitando participantes, bem como as demais em andamento e as já encerradas. Pode-se pesquisar clincal trials que envolvem especificamente pacientes com Anemia de Fanconi.
https://clinicaltrials.gov/
Características clínicas de pacientes com anemia de Fanconi
https://www.scielo.br/j/rpp/a/nYnFHby3bKzpRCnJRxNSLFJ/?lang=pt
Grupo de apoio para pacientes e familiares do serviço de transplante de medula óssea
http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-74092011000100004
Associação de Portadores de Anemia de Fanconi
Infelizmente, a Associação de Portadores de Anemia de Fanconi (Apaf) está sendo descontinuada. A Associação Brasileira de Anemia de Fanconi (ou “Associação Fanconi-Brasil”) busca continuar seu legado. O link a seguir apresenta a página ainda existente da Apaf no Facebook, com informações importantes sobre a Anemia de Fanconi:
https://www.facebook.com/p/APAF-Associa%C3%A7%C3%A3o-de-Portadores-de-Anemia-de-Fanconi-100083519979989/?paipv=0&eav=AfZse0DrcB0hI3H7rjJKPs8Yr4uQ5nd-PRQAFsDCXu3Vl9qGtkbq8Ag7lJ8ldZS8Ea0&_rdr
ASSOCIAÇÕES SOBRE ANEMIA DE FANCONI NO MUNDO
A FA Europe é uma organização que conecta grupos de apoio a pacientes, clínicos, cientistas e representantes de pacientes da FA de toda a Europa. (Clique aqui para ver como traduzir automaticamente páginas da internet em qualquer idioma para o português)
https://faeurope.org/
Alemanha: Associação Alemã de Ajuda para Anemia de Fanconi
www.fanconi.de
África do Sul: Fanconi Anaemia South Africa
www.fanconi.co.za
Austrália e Nova Zelândia: Fanconi Anemia Australia
https://www.facebook.com/groups/167036896745599/#_=_
Canadá: The Canadian Fanconi Anemia Research Fund
www.fanconicanada.org
Colômbia: Grupo de anemia de Fanconi del instituto de genética Humana
anemiadefanconi@javeriana.edu.co
Dinamarca: Fanconi Anæmi Danmark
https://www.fanconi.dk
Espanha: Fundación Anemia de Fanconi
https://anemiadefanconi.org/
Estados Unidos da América: Fanconi Cancer Foundation (anteriormente Fanconi Anemia Research Fund – FARF)
www.fanconi.org
França: Association Francaise de la Maladie de Fanconi (AFMF)
www.fanconi.com/
Holanda: The Netherlands Fanconi Anemie (VOKK)
www.fanconianemie.nl
Irlanda: Fanconi Anaemia Ireland
https://www.facebook.com/FA.Ireland.Page
Itália: Associazione Italiana Ricerca Sull’anemia di Fanconi (Airfa)
www.airfa.it/
Portugal: Associação Portuguesa para a Investigação da Anemia de Fanconi
https://anemiafanconi.wixsite.com/pfarn
Reino Unido: Fanconi Hope
https://fanconihope.org/
Suíça: Associazione Svizzera per l’anemia di Fanconi (ASAF)
www.fanconi-anemia.ch/