Bem-vindo à Associação Brasileira de Anemia de Fanconi!
A Associação Brasileira de Anemia de Fanconi é uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar indivíduos e famílias afetadas pela Anemia de Fanconi, uma doença genética rara que leva a uma falha progressiva da medula óssea e a riscos muito elevados de ocorrência de diversos tipos câncer, dentre outros prejuízos à saúde.
Nossa missão é, essencialmente, promover a conscientização sobre a Anemia de Fanconi, divulgar informações sobre os cuidados a serem seguidos pelos pacientes e realizar, periodicamente, encontros de pacientes com Anemia de Fanconi e seus familiares com médicos e outros profissionais de saúde.
Esses encontros periódicos (a exemplo do 6º dos Familiares e Pacientes com Anemia de Fanconi, realizado em Curitiba em janeiro de 2024) buscam principalmente:
• disseminar informações sobre os cuidados a serem tomados pelos pacientes e suas famílias;
• permitir o acesso dos pacientes e das famílias a médicos e profissionais de saúde com conhecimentos sobre a Anemia de Fanconi;
• integrar as famílias e possibilitar a troca de informações entre pacientes e suas famílias; e
• permitir o conhecimento das ações que estão sendo adotadas por associações de pacientes de outros países e, em especial, das ações da Fanconi Cancer Foundation em prol dos pacientes e dos avanços científicos quanto a novos estudos clínicos e tratamentos.
Ademais, a Associação busca atuar em defesa dos interesses dos pacientes no Brasil e no exterior, sobretudo em relação às associações de outros países como a Fanconi Cancer Foundation e a Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. (Associação Alemã de Ajuda para a Anemia de Fanconi), e colaborar com esforços de pesquisa que possam acarretar benefícios aos pacientes, em especial, com a construção e preenchimento de cadastros nacionais ou internacionais que armazenem dados sobre o histórico de saúde dos pacientes com Anemia de Fanconi, de maneira a, inclusive, viabilizar a realização de pesquisas sobre a evolução e o tratamento da doença. Ademais, buscamos, na medida do possível, fornecer doações e apoio a entidades, do Brasil ou do exterior, que financiem pesquisas que busquem a cura dessa doença.
A propósito, a realização do 6º Encontro de Anemia de Fanconi (Curitiba, 26 e 27 de janeiro de 2024) e a criação desta Associação Brasileira de Anemia de Fanconi apenas foram possíveis com a obtenção de uma bolsa, no valor de US$ 10.000,00, graciosamente concedida pelo Fanconi Anemia Research Fund (FARF), atualmente denominado como Fanconi Cancer Foundation (cujo site é www.fanconi.org).
Assim, gostaríamos de ressaltar nosso mais profundo agradecimento à Fanconi Cancer Foundation, pela doação desses valiosos recursos que possibilitaram a concretização de ambos os objetivos.
Destacamos ainda que o 6º Encontro de Anemia de Fanconi foi uma correalização entre as pessoas que obtiveram a referida bolsa (e que fundaram a Associação) com o Instituto TMO, que também apresentou inestimável esforço para a realização do evento. Destaca-se ainda a participação de diversos financiadores e colaboradores que o viabilizaram, como ClickBus, Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia (Apacn), Associação Alemã de Ajuda para Anemia de Fanconi (Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.), Grupo Madero, McDonald’s, Unimed, bebidas Cini, Família Madalosso, LaVioletera e outros.
Acreditamos que, através da educação, do apoio e da pesquisa, podemos fazer a diferença na vida daqueles afetados pela Anemia de Fanconi.
Junte-se a nós nesta jornada para criar um futuro mais brilhante para todos os afetados por esta doença rara. Seja você um paciente, um membro da família, um profissional de saúde ou um apoiador, sua participação é vital para o nosso sucesso. Juntos, podemos enfrentar os desafios da Anemia de Fanconi e construir um futuro de esperança. Seja bem-vindo à nossa comunidade.
Estamos aqui para você!
Documentos:
> Ata de fundação da Associação Brasileira de Anemia de Fanconi, registrada no Cartório do 2º Ofício de Registro Civil, Títulos e Documentos e Pessoas Jurídicas de Brasília
> Estatuto da Associação Brasileira de Anemia de Fanconi, registrada no Cartório do 2º Ofício de Registro Civil, Títulos e Documentos e Pessoas Jurídicas de Brasília.
> CNPJ Associação Brasileira de Anemia de Fanconi
É com grande satisfação que lhe apresentamos os benefícios de ser membro da ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ANEMIA DE FANCONI. A sua associação é de extrema importância para nós e estamos constantemente buscando maneiras de melhorar essa entidade.
Conforme nosso Estatuto, a associação não cobre qualquer tipo de mensalidade ou anuidade de seus associados. As nossas receitas serão obtidas fundamentalmente a partir das doações que recebermos. Todas as inscrições são gratuitas.
Há quatro formas de requerer sua inscrição: como paciente, como familiar de paciente (ainda que se trate de paciente que, infelizmente, já tenha falecido), como profissional de saúde, ou como público interessado com a causa dos pacientes com Anemia de Fanconi.
Sendo paciente ou familiar (até 3º grau) de paciente brasileiro (ou naturalizado brasileiro) com Anemia de Fanconi, você poderá se tornar associado beneficiário de nossa associação. Aos associados beneficiários são destinados os principais esforços da Associação, sendo direitos desses associados:
• receber tempestivamente convites para participar dos eventos promovidos pela Associação;
• receber, a depender das disponibilidades financeiras, auxílio financeiro, que poderá ser integral, para transporte e estadia por ocasião dos encontros períódicos de pacientes com Anemia de Fanconi; e
• receber, na medida das possibilidades, informações confiáveis acerca da Anemia de Fanconi e dos cuidados a serem tomados pelos pacientes com essa doença rara.
A transparência é um dos nossos principais valores e acreditamos que é fundamental para construir uma relação de confiança com nossos associados. Oferecemos acesso público ao Estatuto e às demonstrações financeiras da associação, e amplo acesso às decisões da associação aos nossos associados. Destacamos ainda que, conforme nosso Estatuto, não haverá remuneração ao exercício de quaisquer cargos voltados à direção da Associação.
Além disso, temos o prazer de lhe oferecer aos associados um questionário de dados de saúde, elaborado pela Associação Alemã de Ajuda para Anemia de Fanconi (Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.). Este questionário é uma ferramenta valiosa para que os pesquisadores tenham melhor conhecimento sobre a doença. Acreditamos que o conhecimento é poder!
Também estamos explorando a possibilidade de, futuramente, disponibilizar aos nossos associados um questionário adicional sobre saúde, que permitiria um intercâmbio com registros internacionais. Esta seria uma oportunidade incrível para aprender com experiências globais e aplicar esses novos conhecimentos para melhorar a sua saúde e bem-estar.
Buscamos, pelas mais variadas formas, melhorar a vida dos pacientes com Anemia de Fanconi e de suas famílias.